– Всего рисунков 23, каждый под стеклом вместе с подписью и фотографией его автора и краткой ремаркой о помощи фонда, – рассказала Наталья Сперанская. – Некоторым ребятам мы помогали по три, по четыре, по пять раз. Большая радость увидеть здесь эти рисунки – когда в КФУ приезжают гости, они обязательно посещают выставку.
Недавно на боковом фасаде здания, где находится НКЦ, повесили баннер выставки. Его хорошо видно из окна кафетерия, в котором обедают сотрудники университета. Баннер – увеличенная работа десятилетней подопечной Русфонда Алии Манеевой
НКЦ прецизионной и регенеративной медицины организован на базе Института фундаментальной медицины и биологии КФУ в 2018 году. Клиническая база центра находится в том же здании, что и NGS-лаборатория Русфонда, в которой проводится определение генотипов добровольцев, пожелавших вступить в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Научно-исследовательская база – в другом корпусе КФУ, там разрабатывают собственные методы диагностики и лечения, внедряют лучшие практики из-за рубежа, проводят клинические исследования, в том числе способов лечения орфанных заболеваний.– Орфанных заболеваний более 8 тыс. в мире, и только для некоторых из них существует терапия, – рассказал Русфонду директор НКЦ прецизионной и регенеративной медицины КФУ Альберт Ризванов. – К сожалению, зачастую это лечение очень дорогое. Наша задача не только в создании новых методов терапии, но и в удешевлении имеющихся. Например, сейчас мы совместно с компанией «НоваМедика» работаем над препаратом генной терапии спинальной мышечной атрофии – аналогом золгенсмы, самого дорогого лекарства в мире. В нашем портфеле несколько прототипов лекарств, по которым мы планируем начать доклинические, а потом и клинические исследования. Конечно, для дальнейших исследований нам нужна финансовая поддержка, и мы ее активно ищем. Некоторые исследования, на небольших группах, проводятся на пожертвования частных благотворителей.
Второе направление работы НКЦ – клиническое: уже сейчас в центре работает поликлиника, стационар, первая в регионе полностью интегрированная операционная, Центр лимфологии и отделение нейрореабилитации. Недавно запущено отделение онкологии, в котором будет проводиться генетическая диагностика онкозаболеваний и подбор таргетной терапии.
Осенью 2020 года НКЦ получил лицензию на оказание медпомощи детям. Первым маленьким пациентом центра стал девятилетний Рома Троицкий из Казани – мальчик с детским церебральным параличом, подопечный бюро Русфонда в Татарстане. Он проходит трехмесячный курс лечения в отделении нейрореабилитации. Вторая пациентка, реабилитация которой в том же отделении вот-вот начнется, – 15‑летняя Карина Куличкина. В ноябре 2019 года девочку задел поезд, она получила тяжелую черепно-мозговую травму. Заниматься Кариной будет мультидисциплинарная команда специалистов: неврологи, инструкторы ЛФК, ортопеды, нейропсихологи.
– Мы взаимодействуем с американской Клиникой Мэйо – она входит в топ лучших клиник мира по нейрореабилитации, – отмечает директор НКЦ. – У нас современное оборудование экспертного класса, а специалисты прошли обучение в ведущих клиниках за рубежом и продолжают поддерживать связь с ними, консультируясь по сложным вопросам. В отделении комбинируются разные подходы к лечению, начиная от двигательной реабилитации, электро- и магнитной стимуляции, заканчивая сопутствующей терапией. Планируем внедрять в дополнение к нейрореабилитации нейрорегенеративную медицину: мы будем стимулировать регенерацию нервной системы с помощью генной и клеточной терапии, что значительно повысит эффективность восстановления и реабилитации.
Скоро на лечение в НКЦ КФУ попадет третий подопечный нашего бюро в Татарстане – шестилетний Тимур Гарифуллин. У мальчика лимфедема ног – тяжелое наследственное заболевание, при котором лимфатическая жидкость скапливается в тканях. Тимуру требуется комплексная физическая противоотечная терапия, помочь ему взялись специалисты Центра лимфологии, который занимается диагностикой лимфедемы, поддерживающей терапией и реабилитацией пациентов с этим хроническим заболеванием.
– Мы будем сотрудничать с центром и в направлении диагностики редких заболеваний – в тех случаях, когда ребенку трудно поставить диагноз, – отмечает Наталья Сперанская. – И конечно, в будущем на лечение и реабилитацию в НКЦ будут приезжать не только подопечные нашего бюро, но и дети Русфонда со всей страны.
Ссылка на источник